向き合う

「禍福は糾（あざな）える縄の如し」ということわざがある。実感したのは抗がん剤治療が終わって半年後に妊娠が分かったときだ。自然妊娠だった。さらに予想外の双子だった。 働いていた北海道新聞社では、仕事と育児を両立する女性記者が何人もおり、私も当然のように両立を目指していた。ところが、がん治療、39歳での初めての妊娠、しかも双子という立場で心が揺れた。 迷いながら仕事をしていたときに出血。切迫流産の疑

北海道新聞の記者だった2003年に悪性リンパ腫の3期と診断された。背中と胃の痛みに悩まされており、原因が分かって納得した。だが厚生労働省担当として仕事に夢中になっていたときだった。「どうして……」。悔しさがこみ上げた。 国立がん研究センター中央病院での精密検査で、最も進行した4期と確定診断された。リンパ腫は胃や肺などに広がっていた。結婚1年余りで38歳だった。「将来は子どもを産みたい」と主治医に

薬害の被害を受けて生まれたことは、私自身の仕事にも影響を与えた。大学に入るときは分子生物学に興味があり、それなら薬学部がいいと勧められて進学したが、薬に関わるのは嫌だった。しかし、サリドマイド事件以後も、多くの薬害が発生していることを知り、この問題に向き合わざるを得なかった。 大学院の博士課程では、薬の社会的側面を研究する社会薬学と、薬の安全性を疫学の手法で評価する薬剤疫学に取り組んだ。その後も

サリドマイド薬害被害者の高校卒業後は、就職が課題となった。障害者の就職は狭き門で労働省（当時）の支援を受けた。 20代後半になった頃、将来は被害者自身で「いしずえ」を運営できるようにと親たちに言われた。今後の「いしずえ」のあり方を皆で話し合った。約10年の移行期間を経て、2000年に理事全員が被害者自身となり、被害者初の理事長に中川久嗣さんが選ばれた。私も理事として運営に関わることになった。 0

サリドマイド薬害の被害児として生まれたことで、物心がつく頃から障害と向き合ってきた。最初の記憶は4歳のとき。親から幼稚園にお願いに行くと言われ「手に障害があると入れないの？」と思った。面接の先生から「大事な手だからね」と言われ、温かい言葉にホッとしつつ「手が大事なのはどの人も同じなのに」とも思った。 小学校低学年の頃、しょんぼりしていることが多かった。被害児には手が極端に短い障害や、私のような中

私は、手に障害をもって生まれた。左手は肘から先が短く、手が内側に曲がっている。57歳になった今でも赤ん坊のような小さな親指は付いているだけで機能せず、残りの4本の指は関節が曲がったまま固まっている。右手もやや短く、親指は機能するが小さく弱い。 サリドマイドが配合された胃腸薬「プロバンM」を母が飲んだのは、1962年1月か2月。何となく胃の調子が悪く、近所の薬局で勧められるままに購入した。「つわり

厚生労働省がん対策推進協議会の会長代理を2期4年務めた後、がん罹患（りかん）者数を正確に把握するための「がん登録」に取り組んだ。海外では既に多くの国で法整備されていたが、国内では都道府県に委ねられており未整備だった。 がん登録はセンシティブな個人情報を扱うため、超党派でつくる国会のがん議連も当初は慎重だった。だが議連の会合で小児がん経験者が「自分たちが経験した苦しみを、後に続く子どもたちに経験し

厚生労働省がん対策推進協議会の第2期の患者委員として「たすきをつなぐ」ために最初に取り組んだのは、第1期の患者委員の遺志を引き継ぐことだった。彼女自身も長期にわたり北海道で抗がん剤の治療を受けながら、「がん患者はがんだけでなく、お金との闘いを強いられている」と訴え、経済的負担の軽減を求めていた。だが実現をみることなく亡くなった。 がん治療は入院から外来に比重が移りつつあり、がん患者の長期生存が期

自身の闘病経験を生かすために最初に始めたのは、経験をホームページで公開することだった。足跡を残すことが、後に続く患者の参考になると考えた。ホームページの掲示板を通じて、当時設立された悪性リンパ腫患者会に誘われた。100人近い患者や家族が参加していた。こんなにも同じ病と向き合う仲間がいるのか。皆の話をただ聴いているだけで、涙が止まらなくなった。会の運営メンバーに加わった。 会で進めた活動の一つは、

27歳だった2000年の夏、仕事中に突然、声が出なくなる経験をした。高熱も繰り返すようになった。風邪かと思い耳鼻科医を受診すると「扁桃腺の腫れ方がおかしい。念のため総合病院で病理検査を」と言われた。まさか20代でがんは無いだろうと思った。しかし病理検査の結果は血液のがん「悪性リンパ腫」。頭が真っ白になった。 紹介先の大学病院の血液内科で「5年生存率は50%」と説明を受けた。心配した同世代の友人た