向き合う

2歳のころぜんそくを発症し、入退院を繰り返すことを長く経験した。小学校に入学してからも1年のうち70日程度しか学校に行けず、4年生ごろまでそんな調子だった。実はステイホームという共通の行動目標に取り組む中でこの原稿を書いている。外に出られない子どもたちの様子をニュースで見聞きするようになり、今更ながら自分自身の小学生時代も学校で友達と過ごしたり公園で遊んだり、家族と出かけることもできていなかった

欧米の多発性硬化症（MS）情報を国内に向けて発信し始めてから20年以上になった。今や日本のMSの情報はあふれ返っている。個人のSNS（交流サイト）は数え切れないし、独自の持論を述べる専門家もいる。偏った情報も多い。 再発予防薬も増えた。ありがたいが、自分に合った薬を選ぶのが難しくなった。治療に関する情報も多く、調べれば調べるほど効果とリスクをどう考えたらよいか分からなくなる。ついでながら根治療法

多発性硬化症（MS）のために一時は車椅子を使っていた私が歩けるようになったのは「MSがどのような病気か」を知ってリハビリに励んだからだ。難病とはいえ、病状が安定していれば行動に制限はない。むしろ動いたほうがよいことを欧米のネット情報で理解し、自身に当てはめられた。病状が重いタイプではなかったこともある。 ホームページに設けた掲示板では、互いの体験談や知恵、病院や医師の情報などもやり取りされ、大勢

多発性硬化症（MS）と診断され、家でゆっくりしていた私の生活を変えたのはインターネットだった。父がパソコンをネットにつないでいるのを見て、好奇心で始めたのだったと思う。何でも調べられるのが面白く、思いつく用語を検索しては感心していた。 MSについても何となく検索してみたが、医師向けと思われる情報が数個ヒットしただけだった。MSは欧米に多い病気だと言われたことを思い出し、英語で検索してみたところ、

看護師を目指し大学に通っていた1993年春、授業中に左肩の感覚が鈍いことに気づいた。「寝違えたか」と思う程度の症状は数日中に消え、次は左手の指3本に同じ感覚が現れた。 数カ月前に交通事故を起こし、けがは完治していたものの後遺症を疑い、脳神経外科を受診。検査で異常はなく、指の鈍い感覚も数日で消えた。気楽なことにそれきり忘れていた。 そのまま大学生活を満喫していたその夏、首を曲げると両足がビリビリす

希少がんである消化管間質腫瘍（ジスト）となった私は、気がかりとなることが尽きない。 まず体調だが、がん自体のほか、手術の後遺症、抗がん剤の副作用に影響されている。 肝臓に転移があるため腹部、特に右上腹部に痛みが走る。一時的なこともあれば、持続することもある。痛み止めの薬を持ち歩く毎日である。胃を切除しており、今でも消化液が喉にまで上がってくる。あぁ苦しい。 現在受けている抗がん剤は、味覚障害や指

希少がんである消化管間質腫瘍（ジスト）の発覚、そして転移も含め病状が一進一退の中、芽生えた思いがある。 まず「あきらめる、そして頑張る」だ。私は大食漢だった。いまは1食あたり1人前は無理だ。だから今までのように食べようとすることを諦めた。一口でもいいから、食べられるもの、食べたいものを頑張る。甘みの味覚は保たれ、スナック菓子がいける。お米が甘いと初めて気づいた。今までできたことを諦めて、今できる

消化管間質腫瘍（ジスト）と診断された私が突然退院すると、家族は驚きつつも温かく迎えてくれた。うれしかったが、私は思いがけない事実を知る。 息子が言った。「おやじが入院してから、おふくろ泣き通しやったんや。おやじの脱ぎ捨ててった服を握りしめて、それで顔を拭いて」。妻も話す。「あんたが励ましてくれたんよね。あんたもつらいはずなのに」 私は誓った。「オレは己のために生きるけれど、おまえたちと一緒に生き

2018年6月3日夕方から翌早朝にかけての記憶は鮮明だ。夕食後、みぞおちが張って眠れなかった。翌朝、目が覚め駆け込んだトイレで、突然に真っ黒い便が連続して2度も噴出した。消化管出血で、かなりの量だ。医師である私は腹をくくった。「消化器系のがんだ」と。 医師免許を取得したのは1988年。当初は消化器内科医だった。消化器系がん患者にも関わっていたが、終末期がん患者に関わりたい思いからホスピス緩和ケア

ALS（筋萎縮性側索硬化症）の患者が先頭を切って、在宅郵便投票での代筆やヘルパーによる痰（たん）の吸引などを国に訴え、法律を変えてきた。雨の日も風の日もヘルパーを伴ってはロビー活動し、次々に重要な社会サービスをつくってきた。私は驚愕（きょうがく）しつつ間近に見てきた。 重度障害者の中でも人工呼吸器などを使うのは、ALSや筋ジストロフィーなど神経筋疾患、事故で頚椎（けいつい）損傷や低酸素脳症を起こ