難病患者が働ける仕組みを（向き合う） コラム(社会・くらし) 2月17日 2016年に、同じような状況に苦しむ「誰か」と、「ほどほど」につながることができる場所としてウェブサイト「feese」を立ち上げた。脳脊髄液減少症などを患う当事者同士が生きるヒントを互いに共有できることを目指した。 気圧に応じて痛みが変わること、マッサージ器の効果的な使い方、痛みや辛さを抱えながら過ごす時間にどんなことをしているのかなど具体的なエピソードがすぐに集まってきた。 脳脊髄液減少症だけ 難病患者が働ける仕組みを（向き合う）
たどり着いた「ほどほど」感（向き合う） コラム(社会・くらし) 2月12日 脳脊髄液減少症の患者を悩ませることの一つは、症状が見た目では分からない点だ。 常に痛みに悩まされ苦しんでいるが、必死で痛みを押し殺しながら生活をしているため、「少し機嫌が悪い、気難しい人」にしか見えないかもしれない。最も身近な家族も痛みを一緒に体感できるわけではない。365日24時間続く痛みを理解してもらうことはできない。 病気で仕事を失ったころ、ある女性に出会い、結婚した。将来を描けずにいた自 たどり着いた「ほどほど」感（向き合う）
日々激痛、希望なく自暴自棄（向き合う） コラム(社会・くらし) 2月3日 脳脊髄液減少症を患い、寝ても覚めても終わりのない激しい痛みとともに生き続けることになった。24時間365日、首や肩、背中、腰と骨髄に沿う部分に激痛が消えない。眠れず、文字を読んでも頭に入らないなど睡眠障害や記憶障害もある。 痛みを言葉で表現するのは難しい。あえて例えるなら、親知らずを抜歯した後のズキズキとした痛みが、首から腰に沿って絶え間なく存在している状態といったら想像できるだろうか。誰かと楽 日々激痛、希望なく自暴自棄（向き合う）
突然の痛み、脳脊髄液減少症に コラム(社会・くらし) 1月27日 脳脊髄液減少症を知る人はどれくらいいるだろうか。2000年ごろから研究が始まった比較的新しい病名で、知名度が高いとはいえない。脳や脊髄を覆う硬膜の中を満たす髄液が漏れ、頭痛やめまいなど、さまざまな症状を引き起こす。きっかけは事故など外傷性の場合もあれば、原因不明のこともある。 患者は全国に数十万人とされるが、治療法は研究途上で病気の定義すら曖昧だ。治療費への保険適用も一部に限られる。現代医学で完 突然の痛み、脳脊髄液減少症に
広がる「ヒューマンライブラリー」 少数者と対話の場 11月29日 普段接する機会が少ない社会的マイノリティーの立場にある人々を「本」に見立て、参加者が「読者」となって対話するイベント「ヒューマンライブラリー（人間図書館）」が、日本で初開催されてから12月で10年となる。性的少数者（LGBT）や発達障害など当事者の幅は広がり、全国各地で開催。本になった人の人生にも変化をもたらしている。 「病気と夢」「性被害から見えた世界」――。11月上旬の夜、東京都渋谷区の書店 広がる「ヒューマンライブラリー」 少数者と対話の場
